Blog de xx-laura-gaga-xx

Bonjour à tous !!
Ca fait quelques temps que je ne vous ai pas fait signe ! Mais comme le dit le dicton : pas de nouvelle, bonnes nouvelles !
Tout va bien à la maison ! C'est le train-train quotidien ! J'ai plein de petites bricoles à faire qui occupent mes journées : puzzles, repassage (j'aime bien), répéter mes cours de guitare, donner de mes nouvelles sur mon blog^^ et bien sur à côté il y a toujours la télévision et l'ordinateur quand on ne sait pas quoi faire... (= Il y a la préparation des cadeaux de Noël qui prend aussi pas mal de temps ! Comme vendredi 18 on monte toute la famille à Nendaz pour les fêtes et que nous sommes déjà le 14 il faut que je les termine rapidement avant de partir !

Je voulais aussi vous informer que malheureusement, à Nendaz il n'y a pas internet... Donc je ne pourrai pas écrire de nouvel article et mon blog n'évoluera donc plus, mais seulement le temps des vacances !! Mais dès mon retour, je vous promets que je vous raconterai comment s'est passé notre petit séjour en montagne !!

Je vais profiter de cet article pour dire un grand MERCI à toutes les personnes qui sont fidèles et qui viennent régulièrement visiter mon blog pour prendre de mes nouvelles. Les commentaires que vous laissez au passage me font toujours un énorme plaisir !!

Passez de très belles fêtes de fin d'année et à l'année prochaine !!!
Bisous <3
Laura

PS : Ca fait longtemps que je vous l'avais promis!! Bon OK, je suis un peu bouboule mais ça c'est à cause de la corsisone... Mais ça passera!

Voilà =>

Bonjour à tous!!
Me voilà à la maison depuis une semaine déjà!! Je suis sortie le mardi 24 novembre et aujourd'hui nous sommes mardi 1 décembre!! Je suis rentrée assez tard le soir, car je devais encore recevoir des plaquettes. Mais en arrivant à la maison, papa avait préparé un super bon souper! Ca faisait longtemps que je n'avais plus remangé un aussi bon repas « en famille tous autour de la table » !!! Ca fait tellement de bien!!

Mercredi, le lendeman, j'étais motivée à fond pour ranger ma chambre. J'avais besoin de bouger et de faire tout ce que je n'ai plus refait depuis 7 semaines ! Alors j'ai vidé ma valise de l'hôpital, tout ranger mes tiroirs etc. Maintenant ma chambre est nickel-chrome!! En tout j'ai du faire au moins cinquante fois les escaliers. J'avais beaucoup de peine à les monter et les descendre car je n'ai plus du tout de musculature après être restée 50 jours dans mon lit d'hôpital. Et j'ai tellement forcé que je vous dis pas les jours qui suivirent, j'avais super mal aux muscles !! Je marchais comme un canard !! x) Mais maintenant ça va déjà mieux, je n'ai plus mal mais mes jambes se fatiguent encore très vite... C'est pas encore tout à fait ça on dira ! XD

Chaque année on loue un appartement à la saison à Haute-Nendaz en Valais. Toute la famille on adore le ski. Cette année mes parents l'ont quand même reloué en ne sachant pas vraiment si je pourrai y aller ou pas, car il y a de la moquette et c'est déconseillé vu mon immunité. Mais j'ai eu la permission de la doctoresse !! Et on va certainement monter ce week-end pour la première fois de la saison!! Me réjouis trooop !! Bon je n'aurai pas le droit de faire du ski cette année, ça me désole un peu, mais bon, il ne faut pas prendre trop de risque ! J'irai me balader à la place et préparerai le dîner pour le reste de la famille quand ils redescendront des pistes !! ^^

Voilà, je crois que c'est tout pour le moment !!
Becos

Bonjour à tous!!
Me voilà sur le point de rentrer à la maison!! Je me réjouis trooooop!!
Les immunoglobulines doivent se terminer puis je dois encore recevoir une transfusion de plaquette. Je dois encore attendre qu'ils me donnent les papiers de sortie et qu'ils me retirent l'aiguille du cathéter. Mais après cela, direction MAISON!!! Les valises sont déjà faites!!^^
J'ai l'impression que ces dernières heures à attendre seront interminables!!! Je suis trop impatiente!!

Aujourd'hui 24 novembre, ça fait exactement 50 jours que je suis ici. Pour la greffe, je suis sortie après 51 jours d'hospitalisation!! C'est quand même pas mal, à un jour près et ça s'égalait!! Coïncidence??? Hasard??? Présage??? Hmmm... x)

Allez, je vous laisse sur cette bonne nouvelle!!
Bisous <3

Pour la vie à l'hôpital, je vais continuer où j'en suis restée!!
Alors Françoise (l'infirmière qui était en Corse) m'a posé la voie périphérique. Elle a réussi du premier coup dans le creux du coude!! Trop forte la Françoise!! On l'a posé le soir pour être sûr de ne pas être stress le matin du PETscann, donc du coup j'ai du passé la nuit avec! Mais c'était pas un souci, ça ne m'a pas trop dérangé pour dormir.

Le scanner était prévu pour 9h45. L'examen s'est mal passé sur tous les points. Premièrement, je suis sous cortisone (donc j'ai toujours faim) et je devais être à jeun. Deuxièmement, je devais faire le trajet en «lit bulle» (lit couvert d'un plastique, la pression est positive pour qu'il n'y ait pas de microbe qui entre. Je déteste ça!!). Puis en arrivant en médecine nucléaire, le personnel était froid et pas sympathique du tout. La doctoresse de là-bas m'explique comme va se passer l'examen. Voici le déroulement: La doctoresse m'injecte un produit sucré radioactif par la voie posée le soir d'avant (jusque là, ça va) mais me dit après que je devrais attendre une heure de temps sans bouger NI parler pour que le produit fasse bien effet aux endroits voulus. Elle me laisse en plan une heure de temps dans une petite salle blanche aux portes coulissantes, sans rien. Elle ne m'a même pas proposé télévision, musique ou quoi que ce soit... Bon, il y avait maman, mais comme je pouvais pas parler ben... voilà quoi! Après une heure de rage interne, un homme, encore plus froid et plus con qu'elle arrive. IL me dit qu'on va m'installer dans le scann mais qu'avant ça je devais faire pipi pour évacuer le surplus de sucre. Donc je n'ai pas bougé, pas parler pendant une heure et là, je peux me lever sans souci pour aller aux toilettes?? Non mais je rêve!! Pour couronné le tout, l'examen dure 30 minutes! 30 minutes de plus à attendre les bras en haut ET sans bouger pour que les images ne soient pas floues. Et la cerise sur le gâteau, ils décident à la dernière minute qu'ils vont me faire en plus un scanner normal. Bon ça a duré que 2 minutes, mais quand même... Fallait pas exagérer!!

Je suis retournée dans ma chambre, il était midi. C'était un matin de M, mais après que tout était passé et derrière, ça allait mieux. J'ai enfin pu mangé et l'infirmière m'a tout de suite enlevé la voie periph. L'après-midi était bien meilleur, on joué avec maman (j'ai tout perdu XD) et je me suis bien occupée!

Les résultats du scanner sont rassurants!! Ils ont découvert la source des douleurs que j'ai eues la semaine passée. Il y a un tout petit pneumothorax: c'est enfaite une petite fuite d'air venant du poumon. Pour l'instant ils ne veulent rien faire, car c'est tout petit et pas grave, ça devrait se remettre tout seul. Maintenant ils savent ce que c'est et à quoi s'en tenir! C'est une très bonne chose! Ils faut juste surveiller!
J'avait déjà fait un pneumothorax au mois de janvier. Mais c'était la faute du chirurgien, c'est lui qui m'avait percé le poumon en posant le cathéter central.

Ce matin, j'ai eu la visite de la doctoresse Ozsahin. Elle était très très contente de moi! Elle m'a vraiment rassurée et m'a dit un paquet de choses positives! Elle m'a dit qu'en voyant les images du scanner et les résultats des prélèvements de moelle envoyé à Bâle et Zürick, elle avait des larmes de joie qui coulaient. Elle m'a décrit les résultats de moelle, mais je n'ai pas tout retenu! C'était un peu téchnique et compliqué! Mais c'est sûr que c'est du positif! C'était un moment un peu particulier, mes émotions étaient confuses... Puis elle a commencé à me parler des images du scanner: l'état du poumon s'améliore (malgré le pneumothorax). Il est toujours enflammé de l'opération mais ça ne peut pas mieux évoluer. Puis elle m'a expliqué que mon «mushroom»^^ réagit très bien (pour moi) mais je devrais plutôt dire très mal (pour lui^^) au médic que je prends!! Et m'a fait une petite théorie médicale sur ce champi comme quoi il se logeait dans un type de cellules précises du corps (monocytes). Et ces monocytes vivent 9 mois. Elle m'a donc prévenu que je devrai prendre ce médicament une année pour être sûr de couvrir à fond ces neuf mois et de se débarrasser définitivement de cet «aspergilius».
Pour elle, je suis très proche du bout du tunnel. Elle est persuadée que je suis définitivement sortie de la maladie. Il est bien claire que rien n'est prévisible et que tout peut arriver! Elle m'a quand même avertie et rassurée, qu'en cas de rechute, elle avait encore une arme secrète cachée.
Et pour finir en beauté, elle m'a dit que si plus rien ne bougeait, que je ne faisait pas de fièvre, que le week-end se passait bien, que je ne faisait aucune réacton et étant donné que je ne reçois plus rien en intraveineux, elle allait peut-être me laisser rentrer à la maison la semaine prochaine!! C'est trop géant!! Aujourd'hui 20 novembre 2009 on a passé la corisone par la bouche, ca va faire exactement un mois qu'on a découvert le champignon et 1mois et 15 jours (46 jours) que je suis hospitalisée ici. (J'ai fait 51 jours au mois de janvier pour la greffe).

Voilà, je crois avoir tout dit! Ah non j'oubliais!! LA PHOTO!!! Eh oui, je suis très fière de mes petits cheveux!!

Voilà une semaine que je ne vous ai pas redonné de nouvelles... Je ne me rends pas compte des jours qui passent! J'ai l'impression que ça fait juste deux jours que j'ai posté la photo où mes cheveux repoussent alors que ça en fait déjà sept! Je vais en remettre une prochainement pour que vous puissiez voir l'évolution!

La nuit de samedi 14 à dimanche 15 nov. j'ai eu une terrible douleur du côté de l'opération... Ça faisait super mal. C'est venu très subitement. Au début j'ai pensé que ça allait passé tout seul, mais le temps que j'appelle l'infirmière et qu'elle arrive c'était devenu insupportable. Elle m'a de suite donné un perfalgan (dafalgan IV) puis ça a passé. J'ai eu de nouvelles «petite» douleurs les nuits suivantes, mais rien comparé à celles de cette nuit-là.
Du coup, j'ai un peu fait paniquer les médecins... Car ils ne savent pas trop d'où ces douleurs proviennent. Cela leur paraît bizarre que ce soit les cicatrices, les côtes, les muscles qui se remettent en place de l'intervention ou quelque chose comme ça, car cela fait quand même trois semaine que j'ai été opérée et ça commence à faire loin. Ils ont fait une échographie du cœur pour être sur que ce ne soit pas un problème cardiaque, mais l'écho est bonne et moi je sens très bien que ce n'est pas le cœur. Demain je vais faire un PETscann (scanner approfondi, ou ils injectent du glucose radioactif pour activer les éventuelles sources d'infections. «Un truc du style»). Ils veulent voir si ce n'est pas ce satané champi qui réembête ou si peut-être je ne me serais pas fracturé une côte je ne sais comment ou même si ce n'est pas une autre infection quelconque (telle qu'un zona). On verra bien! Je vous redis au plus vite!!
Pour faire ce scann, ils doivent me posé une voie périphérique. Je déteste ça car j'ai les veine tellement fines et fragiles que c'est toujours la galère pour me piquer. Soit elles se cassent, soit ils sont pas dedans. La dernière fois, ils m'ont piqué quatre fois pour finalement abandonné. Et quand tout fonctionne, ça fait super mal lorsqu'ils injectent quelque soit le produit, même du NaCl (eau salée). Ils vont me la posé d'ici une heure ou deux...Je vous dis pas à quel point je stresse et j'ai pas envie de le faire. Mais je vais le faire sous «méopa» (gaz relaxant et très efficace). J'espère que tout ce passera bien...

Voilà! Je vous donnerai les résultats de demain au plus vite et surement que je posterai un tite photo par la même occasion!!^^

Bisous à tous <3

Me voila avec mes cheveux et sourcils qui commencent à repousser!! On voit pas très bien, mais je vous assure que ça forme un joli duvet tout doux sur le sommet de ma tête!!

Bisous <3

Photo du 10 novembre 2009

Bonjour à tous!!
Ca fait déjà un petit moment que je ne vous ai pas redonné de mes nouvelles! Mais, ces quelques jours après l'opération, j'étais pas tant bien. Les cicatrices tiraient et le moral n'était pas au rendez-vous.
En plus, il y a une période que quelques jours qui est floue dans ma tête. C'est un peu frustrant. Elle commence après l'opération et se termine je dirais 3 jours après (jusqu'à samedi). Je n'ai que de vague souvenir des soins intensifs, des transfusions de granulo et j'ai même un peu de peine à me souvenir de quand j'ai écrit les deux derniers articles (l'opération et les granulophérèses). C'est un peu bizarre...
Mais bon! Maintenant que j'ai toute ma tête (et je l'espère) je vais pouvoir vous raconter les derniers évènements!

Pour commencer, ils ont perdu mon Gugus (mon bel ours blanc tout doux, reçu par Caroline, ma meilleure amie). Ils l'ont ramassé, dimanche 1er nov. avec les draps en changeant le lit et il est parti à la lingerie. Il y a très peu de chance que je le retrouve, car je n'imagine pas les quantités de linge sale qu'ils reçoivent chaque jour là-bas!! Pourtant mon ours n'était pas petit, c'est bizarre qu'ils ne l'aient pas vu en changeant mon lit! Mais la doctoresse Ulya Ozsahin m'a racheté trois ours blancs pour essayer de me consoler. Mais aucun autre ours ne remplacera jamais mon Gugus...

Jeudi, j'ai refait un scanner... Mais les toubibs étaient trop pressé de voir une évolution et malheureusment n'arrivent pas à poser un diagnostique sur les images. Le scanner a été fait trop rapproché de l'opération et tout ce qu'on peut y voir, c'est que le poumon est encore enflammé et un peu affaibli de l'opération. La grande cheffe toubib était pas très contente, elle, savait que c'était trop tôt! Et m'a dit qu'on allait pas refaire de scann avant en tout cas 3 semaines!!

Ce week-end, samedi 7 nov., ils m'ont enlevé les fils! Les cicatrices sont «belles» disent les infirmières, elles se sont bien refermées et ne sont pas infectées! Mais moi, franchement, je les trouve plutôt moches! Ce sont d'horribles croutes noirs très très tantant à arracher...

Caroline est venue me rendre visite ce week-end 7-8 nov.! Ça m'a fait très plaisir de la revoir, on s'est bien amusée! Elle a dormi chez sa grand-maman à Genève! Dimanche, elle est arrivée avec un Gugus version n°2! Il est encore plus gros qu'avant! En fait, il était à sa tante. Elle me l'a donné pour remplacé l'ancien!! MERCI Mumu!!! Du coup j'en ai quatre!^^ Mais Gugus n°2 est le plus beau et auquel je tiens le plus!!

Mon immunité remonte bien, par contre mon hémoglobine et mes plaquettes restent bien flemmardes! Lorsque les granulos de Margaux sont «morts» je suis redescendue à 0,2. Mais maintenant, mes leucocytes remontent très bien d'eux-mêmes!! Chaque jour ils augmentent! Je suis passée à 0,5 puis 0,6 puis 0,9 puis 1 ensuite 1,2 etc. etc. Et aujourd'hui 10 novembre je suis à 4,7!! C'est trop génial!!
Je ne sais plus si je vous l'avais dit, mais en rentrant des soins intensifs ils m'ont transférer dans la chambre isolette et demain 11 nov., ils vont me rechanger de chambre! Je me réjouis car j'aime pas tellement cette chambre avec le flux d'aire sur le lit!

Cela fait maintenant 2 jours et 2 nuits que je n'ai plus eu besoin du tout d'oxygène!! J'ai assez rapidement pu arrêter pendant la journée mais la nuit dans mon sommeil, je redescendais à 89-90 de saturation, c'est pourquoi je devais encore la garder la nuit!
Je suis contente, bientôt je pourrai aussi enlevé le capteur au bout du doigt que j'ai en continu depuis une éternité!!

Les médecins ont l'air contents de moi! Je fais une GVH (réaction aux DLI) ce qui montre bien que les DLI font leur boulot! Je n'ai plus de fièvre depuis quelques jours, mon immunité remonte et mon champignon à l'air de bien se porter!!

J'ai mes cheveux, mes cils et mes sourcils qui commencent à repousser! Je suis trop contente!! Mes cheveux forment un petit duvet tout doux!! Je me demande bien comment ils vont pousser cette fois: lisses? Frisés? On verra bien!!

Je crois que c'est tout pour le moment!! Si vous avez des questions, n'hésitez pas!!
Becos

Comme je vous en ai déjà parler dans un des articles précédents, peut-être que je devrais recevoir des granulocytes d'une personne A+ faisant partie de notre cercle de connaissance. Après l'opération, même si tout c'était passé comme prévu (même mieux) les médecins voulaient tout de même donner un petit coup de pouce à mon immunité. Du coup il s'est révéler que Margaux Delez (ma bien chère voisine du dessus) soit totalement compatible avec moi. Elle a été d'accord de me faire don de quelques de ses granulos. Ils l'ont stimulée mercredi soir, ont prélevé ses granulocyte jeudi, l'ont restimulée jeudi soir et reprelevée vendredi. Ça a été dur dur pour elle: le prélèvement est long, les aiguilles sont grosses, son hémoglobine est décendue très bas et elle a même vomi. J'ai reçu une pochette jeudi et une pochette vendredi. Mes défenses sont déjà bien remontées après la première transfusions. Elles sont passé à 0.2 à 0.6. Je ne sais pas encore les résultats après la deuxième pochette car elle s'est terminée il y a pas bien longtemps. Mais je pense que tout ça n'aura pas été en vain!!

Le jour avant l'opération, mardi, j'ai rencontré la chirurgienne et l'anesthésiste (qui n'était pas la-même que les deux dernière fois et heureusement). La chirurgienne m'a expliqué qu'elle allait m'enlever le nodule par bronchoscopie. C'est a dire qu'elle allait faire 3 petites cicatrices et qu'elle allait travailler avec de petites caméras plutôt que de faire une grosse balafre plus douloureuse. Ce qui est une bonne chose car j'avais peur de la grosseur des cicatrices. Puis elle allait me posé deux drain pour aspirer les éventuels saignement et les petites fuites d'aire venant du poumon. Quand à l'anesthésiste, elle, m'a expliqué comment elle et son collègue allaient m'endormir. Il était prévu qu'en premier lieu il allait me donner de l'oxygène pour en faire une petite réserve pour l'opération, en deuxième lieu ils allaient me donner le lait de marmotte pour m'endormir puis ils allaient me mettre un petit tuyau au fond de la gorge pour m'aider à respirer. Malgré m'avoir beaucoup rassurée, ceci n'empêchait pas que j'angoisse pour l'opération. Mercredi matin, je suis montée aux blocs à 9h15, m'ont donné de l'oxygène, m'ont endormie et ont fait tous leurs trucs.
Au réveil, j'avais deux les drains pulmonaires, une voie veineuse, une voie artérielle (qui m'ont vite enlevée) et le port-a cath qui fonctionnait super bien (déjà une bonne chose)! J'avais un peu mal au niveau des cicatrices, mais ça allait. Après l'opération, je suis restée une 24h aux soins intensifs à cause des drains et a cause de ma saturation qui était qu'a 89-90%. Il m'ont enlevé les drains jeudi après-midi. Ça c'est très mal passé. Ils ont dit qu'ils me donneraient un calmant, mais ça à rien fait du tout et du coup ça a fait super mal!!
Maintenant je suis de retour en medA1. Encore maintenant, ma saturation n'est pas très haute car en enlevant la champignon, ils ont du enlever un petit bout du poumon ce qui a un peu affaibli mes capacités respiratoires... C'est pourquoi je reçois un peu d'oxygène pour compenser le manque.

Je suis retournée aux blocs pour une ponction de moelle et un lavage des poumons. Tout ce passait sous anesthésie comme d'hab.
Pour le lavage, ils injectaient une peu d'eau dans les poumons puis la réinspiraient. Ils voulaient essayer d'attraper un petit bout de champignon afin de le typer plus précisément.
Tout c'est très bien passé, sauf qu'au réveil mon port-a-cath, cette fois était vraiment bouché!!!! Et il faut quand même que je vous dise que c'était LA même anesthésiste qui n'avait pas ouvert le robinet la dernière fois qui, cette fois, me l'avait bouché. Mon port ne fonctionnait plus du tout. Ni dans un sens ni dans un autre. Il manquait plus que ça. On a attendu d'être de nouveau dans ma chambre en medA1 pour essayer de le déboucher. Par chance, il on réussi du premier coup. J'ai eu peur qu'on doive me changer le gripper ou même le port!
En tout cas, on s'est fait entendre. Moi j'ai bien râler dans la salle de réveil et papa aussi à bien dit son avis. Il y a un rapport qui c'est fait et je ne sais pas quelles sont les procédures, mais quelque chose sera fait. Car 2 erreurs de suite faites par la même personne, sur le même patient, nous on va pas en rester là.