Blog de xx-laura-gaga-xx

Comme je vous en ai déjà parler dans un des articles précédents, peut-être que je devrais recevoir des granulocytes d'une personne A+ faisant partie de notre cercle de connaissance. Après l'opération, même si tout c'était passé comme prévu (même mieux) les médecins voulaient tout de même donner un petit coup de pouce à mon immunité. Du coup il s'est révéler que Margaux Delez (ma bien chère voisine du dessus) soit totalement compatible avec moi. Elle a été d'accord de me faire don de quelques de ses granulos. Ils l'ont stimulée mercredi soir, ont prélevé ses granulocyte jeudi, l'ont restimulée jeudi soir et reprelevée vendredi. Ça a été dur dur pour elle: le prélèvement est long, les aiguilles sont grosses, son hémoglobine est décendue très bas et elle a même vomi. J'ai reçu une pochette jeudi et une pochette vendredi. Mes défenses sont déjà bien remontées après la première transfusions. Elles sont passé à 0.2 à 0.6. Je ne sais pas encore les résultats après la deuxième pochette car elle s'est terminée il y a pas bien longtemps. Mais je pense que tout ça n'aura pas été en vain!!

Le jour avant l'opération, jeudi, j'ai rencontré la chirurgienne et l'anesthésiste (qui n'était pas la-même que les deux dernière fois et heureusement). La chirurgienne m'a expliqué qu'elle allait m'enlever le nodule par bronchoscopie. C'est a dire qu'elle allait faire 3 petites cicatrices et qu'elle allait travailler avec de petites caméras plutôt que de faire une grosse balafre plus douloureuse. Ce qui est une bonne chose car j'avais peur de la grosseur des cicatrices. Puis elle allait me posé deux drain pour aspirer les éventuels saignement et les petites fuites d'aire venant du poumon. Quand à l'anesthésiste, elle, m'a expliqué comment elle et son collègue allaient m'endormir. Il était prévu qu'en premier lieu il allait me donner de l'oxygène pour en faire une petite réserve pour l'opération, en deuxième lieu ils allaient me donner le lait de marmotte pour m'endormir puis ils allaient me mettre un petit tuyau au fond de la gorge pour m'aider à respirer. Malgré m'avoir beaucoup rassurée, ceci n'empêchait pas que j'angoisse pour l'opération. Mercredi matin, je suis montée aux blocs à 9h15, m'ont donné de l'oxygène, m'ont endormie et ont fait tous leurs trucs.
Au réveil, j'avais deux les drains pulmonaires, une voie veineuse, une voie artérielle (qui m'ont vite enlevée) et le port-a cath qui fonctionnait super bien (déjà une bonne chose)! J'avais un peu mal au niveau des cicatrices, mais ça allait. Après l'opération, je suis restée une 24h aux soins intensifs à cause des drains et a cause de ma saturation qui était qu'a 89-90%. Il m'ont enlevé les drains jeudi après-midi. Ça c'est très mal passé. Ils ont dit qu'ils me donneraient un calmant, mais ça à rien fait du tout et du coup ça a fait super mal!!
Maintenant je suis de retour en medA1. Encore maintenant, ma saturation n'est pas très haute car en enlevant la champignon, ils ont du enlever un petit bout du poumon ce qui a un peu affaibli mes capacités respiratoires... C'est pourquoi je reçois un peu d'oxygène pour compenser le manque.

Je suis retournée aux blocs pour une ponction de moelle et un lavage des poumons. Tout ce passait sous anesthésie comme d'hab.
Pour le lavage, ils injectaient une peu d'eau dans les poumons puis la réinspiraient. Ils voulaient essayer d'attraper un petit bout de champignon afin de le typer plus précisément.
Tout c'est très bien passé, sauf qu'au réveil mon port-a-cath, cette fois était vraiment bouché!!!! Et il faut quand même que je vous dise que c'était LA même anesthésiste qui n'avait pas ouvert le robinet la dernière fois qui, cette fois, me l'avait bouché. Mon port ne fonctionnait plus du tout. Ni dans un sens ni dans un autre. Il manquait plus que ça. On a attendu d'être de nouveau dans ma chambre en medA1 pour essayer de le déboucher. Par chance, il on réussi du premier coup. J'ai eu peur qu'on doive me changer le gripper ou même le port!
En tout cas, on s'est fait entendre. Moi j'ai bien râler dans la salle de réveil et papa aussi à bien dit son avis. Il y a un rapport qui c'est fait et je ne sais pas quelles sont les procédures, mais quelque chose sera fait. Car 2 erreurs de suite faites par la même personne, sur le même patient, nous on va pas en rester là.

Ces temps, ca va pas fort. Dans mon article de l'anesthésiste, je vous ai dis que les médecins ne trouvaient plus de marqueur génétique de la maladie et que tout allait bien!! Mais dans la joie de la bonne nouvelle, je n'ai pas précisé que mes défenses immunitaires étaient encore dans les talons et que qu'il y avait des risques que j'attrape une cochonnerie...
Ben voilà, fallait bien que ça arrive: J'ai fait de la fièvre. Au début les médecins pensaient que c'étaient les DLI qui commençaient à prendre et que c'était rien d'important. Mais comme a chaque fois que je fais de la fièvre, ils doivent impérativement faire des hémocultures (prélèvements de sang) pour s'assurer que la fièvre ne provient pas d'un virus, une bactérie, un champignon ou autre. Les résultats prennent 2 à 3 jours avant d'arriver.
Malheureusement les hémocultures sont positives. Ils ont trouvé un champignon. Ce champignon est assez emmerdant lorsque on est immunosuprimé. Pour les personnes « normales » il leur est facile de le combattre. Mais pour moi, c'est une autre histoire. J'ai fait un scanner pour voir si ce champignon à poussé à un endroit défini. Étant donné que j'ai un rhume, les médecins pensaient que probablement il aie poussé dans les sinus ou sinon dans les poumons. Sur le scanner, ils l'ont repéré à l'arrière du poumon gauche au bord de la plèvre, je crois. Les médecins ont en beaucoup discuté et ont prévu divers plans, suivant la situation.
1Ils ont commencé à me donné deux nouveaux antibios qui ont fait leurs preuves. Puis ils stimulent mes lymphocytes par des injections quotidiennes en espérant qu'ils vont remonté assez rapidement. D'ici la semaine prochaine, mes plaquettes devront également remonté et en troisième lieu, ils veulent m'opérer pour enlever ce champignon.
2Si par malheur, ca ne se passerait pas comme prévu, que mes lymphocytes ne remonteraient pas comme souhaiter, il faudrait que je reçoive des granulocytes (un certain type de globules blancs) appartenant à une personne de ma famille qui aie le même groupe sanguin que moi, soit A+. Maman serait compatible mais après lui avoir fait une prise de sang, ils ont vu qu'elle avait un virus positif. Et du coup ce serait dommage de me le refiler. C'est pourquoi maman a fait plusieurs téléphones pour voir s'il y aurait du A+ dans la famille. Du côté de mon papa, ils sont tous O!!! Et du côté de maman, sa sœur (qui est logiquement ma tante et aussi ma marraine) est également A+. Elle est à l'instant entrain de faire le prise de sang pour voir si elle, n'a pas de virus positif. Les résultats arriveront demain. Mais c'est pas dit que je devrai recevoir ces granulos! C'est juste par prévention, qu'ils soient là en cas de besoin et qu'il ne faille pas se stresser si je devais en recevoir!! Puis après ça, faire la chirurgie que je crains un peu.
J'espère que tout ce passera pour le mieux.

Allez becos,

Bonjour à tous!!!
Je vais vous expliqué comme promis ce que sont les DLI!!! DLI est l'abréviation de Donor-Lymphocyte-Infusion. C'est simplement une transfusion des lymphocytes du donneur.

C'est ce que j'ai reçu mardi 6 et mercredi 7 octobre.
Mardi, j'ai reçu deux pochettes de lymphocytes qui appartenaient à mon donneur de cellules souches. Ces pochettes étaient congelées. Dès le moment où elle sont décongelées, on a 20min. "top chrono!" pour les transfuser. Le docteur Marc Ansari est allé les chercher à l'autre bout de l'hôpital, il a donc utilisé un vélo pour aller le plus vite possible et a pédaler comme un fou pour perdre le moins de temps. En arrivant il était trempe!! C'était marrant!! ^^

Lorsque les lymphocytes coulaient, ça puaient la sauce tomate pourrie!! Non non, je vous jure, ce n'est pas une plaisanterie!!! Ils mettent un produit spécial dans la pochette pour la congelée et je crois que c'est ça qui sentait tellement mauvais. C'était vraiment dégueux!! Mais bon, c'est un étape qui se trouvent sur le chemin de la guérison! Et pour continuer sa route, il faut la passer!
Cette transfusion coule très vite! Un sachet en moins de 20 minutes!! Mais en tout, ça a du faire 1h30 car les trajets que le docteur Ansari devait faire, étaient relativement longs...

Je devais être à jeun. Je pouvais boire jusqu'à 7h mais mais ne pouvais plus mangé depuis minuit. C'est terrible quand ils ont du retard en plus!
Le temps que le médecin aille chercher les pochettes une après l'autre, que je reçoive les lymphocytes et que les infirmières ont bien pris mes constantes, j'ai enfin pu manger mon assiette de spaghettis sauce bolognaise à 4h de l'après-midi!!

Mercredi, même programme! Ce jour-là, les pochettes étaient plus concentrées, mais sinon tout c'est passé exactement comme mardi.

Voilà, j'espère que j'ai été claire! Si vous avez des questions n'hésitez pas!!
Allez, becos <3

Mercredi matin, le Dr. Ansari voulait me faire une ponction de moelle osseuse afin de voir comment évolue la maladie. Pour moi aucun problème car je sais que je vais monter aux blocs opératoires et qu'il vont m'endormir. En plus j'ai l'habitude, j'ai arrêté de compter le nombre de fois que je suis montée aux blocs! Le matin même, Françoise, l'infirmière qui s'occupait de moi ce jour-là (et celle qui était aussi en Corse) m'a fait une prise de sang par le port-a-cath (cathéter central). Il fonctionnait super bien, il y avait un super bon reflux (j'insiste sur ce point-là, c'est important pour la suite)^^.

Je suis montée en lit, j'arrive dans le sas, l'anesthésiste arrive, me demande comment je vais et si je suis à jeun. Tout va bien donc je rentre au bloc. On a du attendre 5 minutes car les médecins étaient pas encore prêts... Toujours en retard ces toubibs!! XD Quand enfin toute l'équipe est arrivée, l'anesthésiste était prête à injecter le "lait de marmotte" comme il l'appelle là-bas. Mais rien ne passait, le tuyau: bouché... Sur le moment ça m'a vraiment fait (excusez-moi) chier!! Car c'est pas une mince affaire de déboucher un port-a-cath. Et j'y croyait pas, je savais que c'était impossible car ce matin-même il fonctionnait à 200%. Le personnel soignant a essayé de trouver une solution. Ils ont parler de changer l'aiguille, de me poser un voie sur la main ou de commencer un traitement pour déboucher le port-a-cath. Mais la première chose qu'ils on fait, c'est appeler Françoise car les infirmières de l'étage ont le coup de main. Mais entre temps, avant qu'elle arrive, ils ont décider de m'endormir avec le gaz (qui pue!!^^) et de me poser une voie sur la main. J'ai rien vu de tout ça puisque je dormais. Ils ont fait la petite intervention, la ponction de moelle. En me réveillant, dans la salle de réveille, je découvre bien sûr la voie (douloureuse) et je demande ce qu'ils ont fait avec le port-a-cath. Maman me dit qu'ils n'ont rien fait car lorsque Françoise est montée, il fonctionnait super bien. J'ai appris par après, qu'en fait, l'anesthésiste avait oublié d'ouvrir le joli petit robinet blanc! Fortiche l'anesthésiste!! Non?? Ça m'a rendue folle de rage, j'ai piqué une de ces crises dans la salle de réveille (j'ai du dérangé les autres patients, et je m'en excuse). De plus que j'avais hyper mal au dos, ça pissait le sang donc, ça n'a pas amélioré mon humeur.

Maintenant j'en rigole, mais sur le moment, ce n'était pas une partie de plaisir! La bonne nouvelle dans tout ça, c'est les résultats de la ponction de moelle...
...Deux jours plus tard, vendredi 9 octobre 2009, Marc Ansari vient me rendre une petite visite et part sur un délire d'explications techniques que j'ai absolument pas saisies. Non je plaisante!!^^ Mais voila ce que j'ai compris: Il m'explique qu'avant on pouvait retrouver dans ma moelle osseuse la génétique de la maladie. Et c'est pourquoi je rechutais encore et encore. Maintenant, il n'y a plus rien!! Vous entendez? Plus rien!!! C'est quand même extraordinaire!! Sur le moment j'ai pas réaliser tout de suite, mais je me rends compte que le traitement de cheval que j'ai reçu à Berne était LA solution! Surtout que j'ai reçu en plus les DLI! Je vous explique ce que c'est au plus vite, car après un article pareille, j'en ai un peu marre d'écrire à l'ordi!!

Voila pour l'anecdote de l'anesthésiste et les news du siècle!!!
Bisous <3